Tänk att man aldrig kan få vara riktigt glad några längre stunder...
Var med idag när J träffade sin neurolog.
Efter undersökningen konstaterade hon att J blivit sämre:(
Hon kunde inte svara på om det är tillfälligt eller inte.Hoppas,hoppas på tillfälligt!
Den progressiva MS:en som J har är lurig på det sättet.
Reflexerna var mycket sämre än de varit tidigare och värken han har kan de inte göra mer åt.
Neurologens ord gjorde ont i mitt hjärta och det var(är fortfarande) nära till tårarna.
Hon sa att alla som har den här svåra formen av MS blir så här dåliga förr eller senare och med tanke på att J haft MS så länge så var det inte helt omöjligt att försämringen är bestående.
Och eftersom han nu är så dålig så vet hon inte om de kan fortsätta med cellgifterna, då de kan göra mer skada än nytta.
(cellgifterna har ju en massa biverkningar,inte bara kräkningar och håravfall,de kan även ge en massa annat skit,hjärtat och levern kan ta skada, ja tillochmed cancer kan man tydligen få!!!)
Fan oxå vi som var så glada efter förra besöket då det syntes en förbättring!
Vi som hoppades så att det skulle bli bättre.
Varför ska det hålla på så här hela tiden?
Ett steg framåt och två tillbaka.
Har allt det där jobbiga vi gått igenom varit helt i onödan?
Ja frågorna är många nu som ni säkert förstår och svaren är få.
Nu ska en ny magnet röntgen göras på hjärna och ryggrad.
Sen ett ultraljud på hjärtat och en massa andra prover som jag inte minns.
Efter att allt detta är gjort ska hon ta ställning till om det blir mer cellgifter.
Väntan känns lång. Alldeles för lång..
Skitdag...
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
blandade inlägg
-
Tänk att man aldrig kan få vara riktigt glad några längre stunder... Var med idag när J träffade sin neurolog. Efter undersökningen konsta...
-
Ibland gör det så ont i hjärtat när man lever med sjukdom. Så ont så det nästan går sönder. Ont för att J har så ont och mår så dåligt, fö...
-
Ikväll lättar jag mitt hjärta här, det börjar bli tungt. Jag struntar i att jag blottar alla mina tankar jag bär på i tysthet,för det bara ...
-
Snart har ett helt år gått sen du kom in i våra liv lilla hund. Vi som aldrig mer skulle ha en hund. Det bestämde vi när vi var tvungna att ...
-
Ibland chockar mina barn mig! Som just i detta nu. Dom sitter på övervåningen och leker. Tillsammans! Med varandra! Och dom har kul, skr...
-
Det blir glest mellan inläggen här nuförtiden, hoppas ni inte förväntar er mer. Bloggen, jag och livet går på halvfart nu. För tiden räcker...
-
Jag har fått en lampa som jag försökt skruva ihop. Gick inte bra. Inte alls! När jag äntligen fick upp fanskapet i taket, så lös den inte! ...
-
Är trots allt en ganska bra dag, fast måndagsångesten sakta kryper sig på. Hade tänkt mig en lång sovmorgon men inte! Kvart i sju, klarva...
-
På kvällarna när alla lagt sig har man tid för lite eftertanke.Känslorna man trycker undan på dagarna för att vara pigg, glad och en bra mam...
-
Mycket händer denna veckan,vi fyller visst år både mannen och jag. Sen är det dax för mannen att få sina cellgifter mot MS:en igen,på torsd...
<3 tänker på er! //Anna
SvaraRaderaTack Anna<3
RaderaKramar om er!
SvaraRaderaTack o kram tillbax!
RaderaHimmel så jobbigt för er!
SvaraRaderaKram
Ja vi hoppades ju så mkt på att det skulle bli bättre om så bara lite bättre!
RaderaKram tillbax!
Nämn fy så trist!!!!
SvaraRaderaStora Styrkekramar <3
Ja just nu det inget kul!
RaderaKram tillbax.
alla borde få LEVA ett friskt o smärtfritt liv....
SvaraRaderaDin situation i livet berör verkligen mig, jag känner med dig. Kramar till er båda.
Tack Tessan!
RaderaKram!
Glömde signera mitt inlägg...=)
SvaraRaderaAnna Sundin <3
Usch!
SvaraRaderaHoppas ni får det besked ni önskar härnäst.
Ja hoppet är ju det enda vi har just nu, tack för omtanken!
RaderaHej Zandra!
SvaraRaderaJag förstår att ni har det tufft!
Jag vet att MS är en väldigt lömsk sjukdom!
Jag har nämligen MS själv.
Jag träffade J på Teneriffa när vi var där på rehab för ett drygt år sedan.
Jag hoppas att ni kan få någon bättre hjälp, det verkar inte som om cellgiften är helt optimal för J.
Jag har också haft cellgift tidigare å vet hur tuff behandlingen är!
Mitt råd till er är att kontakta MS-centrum i Huddinge å be att få komma och få en secund opinien!
Sen ber man att få en remiss av sin läkare så åker man sjukresa dit!
Jag hoppas att ni lyckas hitta en bra lösning på ert bekymmer!
Jag har läst din blogg och tycker att det är intressant att se hur det går för er!
Jag önskar er all lycka!
Håll ut, hoppet är det sista som överger en!
Jag vet att man kan lyckas bara man tror på sig själv och omger sig med folk som gör att man känner sig trygg!
Du får kontakta mig om du vill!
//Jonas
// Jonas
Hej Jonas!
RaderaTack för dina ord!
J har pratat så mkt om dig efter resan, tror att det var tack vare dig som han vågade sig på cellgifterna.
Och vi kämpar vidare, trots mest uppförsbackar.
Tack för tipset, ska ta det med tant doktorn nästa gång!
Men kära vän, Tänk om man kunde trolla! Då skulle jag trolla att J ska vara frisk.
SvaraRaderaJag kan inte mycket om MS. Hoppas verkligen att det bara är tillfälligt.
Kramar i massor till er alla <3
Ja visst vore det bra, trolleri trollera och så var allt sjukt borta! Hoppas du mår bra vännen:)
RaderaKram!
Åh vännen va ledsenjag blir för er skull :( Så orättvis den här sjukdomen kan vara. Jag kan känna smärtan i mig då du berättar om ert besök, det gör så förbannat ont att höra å samtidigt känns det ju overkligt.
SvaraRaderaStora varma kramar!! <3
Ja precis,overklighetskänsla var ordet jag letade efter!
Raderatack för omtanken.
Kram tillbax.
Nä fy sjutton så tråkigt!!
SvaraRaderaVet inte vad jag ska säga, men jag kan skicka en stor kram ialla fall....här kommer den!!
Tack<3
RaderaFinns inget att säga :( Sänder massa kärlek och styrka till dig och fram allt din man Kramar i massor!!!!
SvaraRaderaTack vännen!
RaderaJag blir så ledsen för er skull...varför måste såna här tråkiga saker ske. Jag skickar dig styrkekramar och en massa kärlek till dig och din familj.
SvaraRaderaVar rädda om er!
Många varma kramar messan
Tack fina du!
RaderaKramar tillbax.